10 K - Competition

Hafdís Sól Björnsdóttir

Supporting Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Total collected

20,000 kr.
100%

Goal

10,000 kr.

Preferred Payment Method

Mastercard

Ég hleyp fyrir litla bróður minn sem fæddist með CFC heilkenni ❤️

CFC er eitt sjaldgæfasta heilkenni í heiminum og með hlaupinu langar mig að safna fyrir rannsóknum sem geta vonandi bætt framtíð þeirra sem greinast ❤️

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

New pledges

Pledge history

Lilja Líf
Amount5,000 kr.
❤️❤️❤️
Helga og Óli
Amount5,000 kr.
No message
Gunna frænka
Amount3,000 kr.
Best!!!
Herdís Lilja
Amount1,000 kr.
🩷🩷
Mia
Amount1,000 kr.
No message
Sofia
Amount5,000 kr.
No message

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • 66 Norður
  • Gatorade
  • Holdur Car Rental Iceland