Hlaupastyrkur
Runners

Total collected
28,000 kr.
28%
Goal
100,000 kr.
Preferred Payment Method

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 22 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 1 af hverjum 810.000 einstaklingum eru með heilkennið. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
New pledges
Pledge history
Gunna frænka
Amount3,000 kr.
Simmi frændi
Amount5,000 kr.
Jónas Runar Viðarsson
Amount3,000 kr.
Dúna
Amount2,000 kr.
Kristjana Líf
Amount5,000 kr.
Guđrún Mary Ólafsdóttir
Amount5,000 kr.
Anna Kristín Daníelsdóttir
Amount5,000 kr.













