Elsku Sunna mín greindist 14 mánaða með AHC, Alternating Hemiplegia of Childhood sem er afar sjaldgæfur og framsækinn taugasjúkdómur. AHC er oft kallaður flóknasti taugasjúkdómur í heimi þar sem einkenni AHC innihalda einkenni flestra annarra taugasjúkdóma. AHC einkennist af endurteknum, tímabundnum helftarlömunarköstum sem ná til annarrar eða beggja líkamshliða samtímis. Sunna hefur einnig glímt við Dystonia, krampaköst í útlimum síðan hún var ungabarn. Að auki er hún greind með flogaveiki, einhverfu og þráhyggjuröskun. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn sé kenndur við bernskuna þá eldist hann ekki af börnum og ekki er vitað um lífslíkur. Eftir því sem börnin eldast kemur í ljós varanlegur seinþroski. Sem dæmi má nefna; erfiðleika við fín og grófhreyfingar, skertan vitsmunaþroska, seinkun í málþroska og erfiðleika í félagslegum samskiptum. 

AHC Samtökin á Íslandi voru stofnuð af foreldrum Sunnu árið 2009 og við höfum byggt upp öflugt tengslanet foreldra og fagfólks, unnið með vísindafólki, læknum og foreldrum erlendra AHC barna að því að stuðla að rannsóknum og bættri greiningu. Við höfum gefið út og framleitt fræðslu og heimildarefni um AHC, meðal annars heimildarmyndina Human Timebombs sem notuð er víða um heim til fræðslu og kynningar um AHC. Stór og gríðarlega mikilvæg rannsókn er í gangi við Háskólann í Leiden, Hollandi sem AHC samtökin eru að standa straum af og allur ágóði upphæðar sem safnast í Reykjavíkurmaraþoninu fer í þessa rannsókn.

Ég hleyp 10 km með fjölskyldu, vinum og  elsku Sunnu minni sem mun rúlla með Sigga pabba sínum á hjólastólahjólinu sínu. Áfram Sunna og takk fyrir stuðninginn.