Í ár ætla ég að hlaupa hálft maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Alzheimer samtökunum en pabbi minn greindist með heilabilun fyrir nokkrum árum. Það að eiga aðstandanda með heilabilun er ólýsanlegt og flókið, en ég ætla að reyna að gera mitt besta til að veita smá innsýn inn í þennan heim.

Það er erfitt að átta sig á því hvenær einkennin byrjuðu en í langan tíma hafði pabbi verið að gleyma nöfnum á börnum sínum og barnabörnum, en við vorum orðin vön því og kipptum okkur ekkert upp við það.

Síðar fóru einkennin hratt versnandi. Pabbi fór að villast og þurfti oft að leita af honum, jafnvægið hans fór að skerðast, hann fór að einangra sig og undir lokin voru það persónuleikabreytingar eins og reiði, samsæriskenningar og ofskynjanir.  Hann hætti að hirða um sig og líkamleg og andleg líðan fór hratt versnandi.  Á þessum tímapunkti var alls ekki gaman að hitta pabba og mjög auðvelt að taka hegðun hans persónulega.

Það varð honum í raun til blessunar að veikjast og þurfa að leggjast inn á Landspítalann. Þá varð það augljóst að hann var ekki í neinu standi til að hugsa um sig sjálfur. Eftir nokkra mánuði var hann síðan greindur með heilabilun og í kjölfarið útskrifaðist hann á hjúkrunarheimili, á deild fyrir heilabilaða.

Pabbi á sína góðu daga og svo sína slæmu. Góðu dögunum hefur svo sannarlega fjölgað eftir að hann fór á hjúkrunarheimilið. Hann er ekki lengur reiður og mínar uppáhalds stundir er að sjá pabba ljóma upp þegar ég kem til hans, svona eins og lítið barn. Síðan höfum við átt svo mörg falleg samtöl sem við höfum ekki átt áður. Pabbi minn talar meira um tilfinningar en áður og hann vill meiri knús og snertingu. Það er eins og hann hafi minni hamlanir og eigi auðveldara sem að sýna væntumþykju.

En á sama tíma getur hann ekki labbað óstuddur og er kominn í hjólastól. Hann þarf hjálp við nær allar athafnir dagslegs lífs. Þegar ég kem til hans situr hann oft í hjólastólnum sínum og horfir út í tómið eða er búinn að villast. Stundum er hann fyrir framan sjónvarpið að horfa á eitthvað sem hann hefur engan áhuga eða skilning á. Tilgangsleysið algjört og stundum velti ég því fyrir mér hvort þetta sé líf sem vert er að lifa. En það er ekki mitt að ákveða.

Það er flókið að vera aðstandandi einstaklings með heilabilun því allskonar ólíkar og öfgakenndar tilfinningar blandast saman í einn graut. Það eru tilfinningar eins og gífurlegt þakklæti yfir fallegu stundunum sem við höfum átt saman á þessu tímabili, síðan er það nagandi samviskubit og vanmáttur yfir þessu ástandi og einnig undirliggjandi ótti yfir því að lenda einn daginn í sömu sporum.

Alzheimersamtökin vinna ötullega að hagsmunamálum fólks með heilabilunarsjúkdóma um allt land – með fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur. Með hlaupinu mínu vil ég leggja mitt af mörkum, því margt smátt gerir eitt stórt.

Ef þú vilt styrkja mig í Reykjavíkurmaraþoninu og styðja við þetta mikilvæga starf, þá er ég hjartanlega þakklát.