Einstök börn - börn með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni

Safnast hafa 2.993.000 kr.

Mikil fjölgun verulega sjaldgæfra og mikið alvarlega sjúkóma í börnum innan félagsins kallar á þína hjálp til að styðja við starfsemina.

Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma.  Sjúkdómarnir eru sjaldgæfir og oft á tíðum lítið þekktir og engin lækning eða læknismeðferð þekkt.  Börn með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa á því að halda umræða sé um þeirra stöðu í samfélaginu en börnin eru mörg hver afar mikið veik. 

Í dag eru hátt í  450  fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni.  En mikil fjölgun hefur verið í félaginu á síðasta ári og hefur það aukið áskoranir styrkarsjóðs fjölskyldnanna að safna meira fé til að styðja við bakið á fjölskyldunum og auka fræðsluþátt félagsins.  Mikil fjölgun hefur stækkað öll verkefni félagsins mikið allt frá fræðslum, fjölgun viðtala, stærri skemmtanir og fleiri styrkir.

Það eru hátt í 230  ólíkir sjúkdómar og heilkenni  á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa  oft veruleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra.

Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár.

Félagið starfrækir styrktarsjóð sem styður við bakið á fjölskyldunum við Heilsurækt, orlof og stuðning til þess að sækja ráðstefnur erlendis svo eitthvað sé nefnt. Einnig bíður félagið upp á námskeið og viðburði fjölskyldunum að kostnaðarlausu.

Félagið hefur verið starfrækt í 23 ár núna í mars 20120 og hefur verið jafnt og þétt að auka þjónustu  við fjölskyldurnar - efla fræðsluþjónustu- stuðning og tekið virkan þátt í samræðum í samfélaginu er varða réttindamál barnanna og fjölskyldna þeirra. 

Styrktarsjóður félagsins þarf virkilega á þínum stuðningi að hald

Heimasíða félagsins er www.einstokborn.is.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 798
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
203
563.000 kr.
503
2.153.500 kr.
92
276.500 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 133
Næsta 

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

50.000kr.
100%
32.000kr.
64%

Hlaupahópar sem safna fyrir félagið

32.000kr.

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur