Mikil fjölgun verulega sjaldgæfra og mikið alvarlega sjúkóma í börnum innan félagsins kallar á þína hjálp til að styðja við starfsemina.
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Sjúkdómarnir eru sjaldgæfir og oft á tíðum lítið þekktir og engin lækning eða læknismeðferð þekkt. Börn með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa á því að halda umræða sé um þeirra stöðu í samfélaginu en börnin eru mörg hver afar mikið veik.
Í dag eru hátt í 450 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. En mikil fjölgun hefur verið í félaginu á síðasta ári og hefur það aukið áskoranir styrkarsjóðs fjölskyldnanna að safna meira fé til að styðja við bakið á fjölskyldunum og auka fræðsluþátt félagsins. Mikil fjölgun hefur stækkað öll verkefni félagsins mikið allt frá fræðslum, fjölgun viðtala, stærri skemmtanir og fleiri styrkir.
Það eru hátt í 230 ólíkir sjúkdómar og heilkenni á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa oft veruleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra.
Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár.
Félagið starfrækir styrktarsjóð sem styður við bakið á fjölskyldunum við Heilsurækt, orlof og stuðning til þess að sækja ráðstefnur erlendis svo eitthvað sé nefnt. Einnig bíður félagið upp á námskeið og viðburði fjölskyldunum að kostnaðarlausu.
Félagið hefur verið starfrækt í 23 ár núna í mars 20120 og hefur verið jafnt og þétt að auka þjónustu við fjölskyldurnar - efla fræðsluþjónustu- stuðning og tekið virkan þátt í samræðum í samfélaginu er varða réttindamál barnanna og fjölskyldna þeirra.
Styrktarsjóður félagsins þarf virkilega á þínum stuðningi að halda
Heimasíða félagsins er www.einstokborn.is.