ALDREI EIN, styrktarfélag.

Safnast hafa 449.500 kr.

Tilgangur ALDREI EIN styrktarfélags er að styðja við bak fjölskyldna langveikra barna sem greind hafa verið með sjúkdóminn neurofibromatosa (NF1). Þessi sjúkdómur er sjaldgæfur og ólæknandi. Sjúkdómur þessi reynist afar erfiður í þeim tilfellum sem hann er aktífur og hann kallar þá á mikla ummönnun. Oftar en ekki þurfa báðir forráðamenn að sinna því kalli.

Verulegt vinnutap við slíkt getur varað yfir í langann tíma og þar af leiðir mjög bága afkomu í erfiðum aðstæðum.

Er vilji félagsins meðal annars að styrkja bakland þeirra fjölskyldna sem lifa við slíkar aðstæður! Eins og nafn styrktarfélagsins gefur til kynna, ALDREI EIN, þá er markmið okkar að koma í veg fyrir að fjölskyldur barna sem berjast við NF1 sjúkdóminn upplifi sig sem ein í því verulega krefjandi verkefni sem þau taka sér fyrir hendur. 

Að þessu sinni mun félagið styðja við bakland 10 ára gamallar stúlku, Brynhildi Láru, sem hefur barist af krafti, ásamt fjölskyldu sinni, við erfitt tilfelli sjúkdómsins. Þörfin þar er brýn og öll hjálp er ómetanleg. Brynhildur Lára berst við mikið krefjandi tilfelli af NF1 sjúkdómnum og hefur meðal annars þurft að flytja búferlum ásamt fjölskyldu sinni til Svíþjóðar í leit að betri meðferðarúrræðum. Brynhildur Lára, sem er oftast kölluð Lára hefur barist hetjulega við sjúkdóminn frá eins árs aldri og berst í dag við margvíslegar fatlanir sem afleiðing af sjúkdómnum. 

#ALDREIEIN

Hún er meðal annars blind og með skerta hreyfigetu ásamt því að vera greind með einhverfu og ADHD. Lára er með 5 æxli í höfði ásamt fleirum á ýmsum stöðum í líkamanum. Eins og fram hefur komið þá berst Lára hetjulega en upp hefur komið margir erfiðleikar hjá fjölskyldu Láru. Við hvetjum sem flesta til að styðja við þetta mikilvæga málefni.

Brynhildur Lára

Lesa má meira um Brynhildi Láru á heimasíðu hennar á facebook.

#ALDREIEIN #FYRIRLÁRU

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 175
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
76
173.000 kr.
80
244.500 kr.
19
32.000 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 30
Næsta 

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur