Dravet ofurhetjan - Styrktarsjóður Ægis Rafns Þrastarsonar

Safnast hafa 0 kr.

Tilgangur félagsins er að afla fjár til að styrkja  Ægir Rafn og aðstandendur hans vegna mikilla fjárúláta sem leiða af hans þroskaskerðingu s.s tækjakaupum, ferðakostnaði, aðgerða, læknisþjónustu o.fl. Ægir Rafn greindist með Dravet-heilkenni 9. mánaða gamall, en fékk sitt fyrsta krampaflog 4. mánaða.

Um Dravet

Dravet-heikeinni orsakast af genagalla vegna stökkbreytts gen. Fylgikvillar heilkennins er sjaldgæft og erfitt form af flogaveiki ásamt þroskahömlun. 

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur