Einstök börn - börn með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni

Safnast hafa 4.936.693 kr.

 Einstök börn verða með bás í Laugardalshöllinni báða daganna - Heilsaðu upp á okkur og lukkudrekann okkar - Þitt þrek okkar orka  - er okkar motto fyrir þetta hlaup.

Kæri þátttakandi heilsaðu upp á okkur.... 

Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma.  Sjúkdómarnir eru sjaldgæfir og oft á tíðum lítið þekktir og engin lækning eða læknismeðferð þekkt.  Börn með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa á því að halda umræða sé um þeirra stöðu í samfélaginu en börnin eru mörg hver afar mikið veik. 

Í dag eru um 400  fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni.  En mikil fjölgun hefur verið í félaginu á síðasta ári og hefur það aukið áskoranir styrkarsjóðs fjölskyldnanna að safna meira fé til að styðja við bakið á fjölskyldunum og auka fræðsluþátt félagsins.

Það eru hátt í 200  ólíkir sjúkdómar og heilkenni  á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa  oft veruleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra.

Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár.

Félagið starfrækir styrktarsjóð sem styður við bakið á fjölskyldunum við Heilsurækt, orlof og stuðning til þess að sækja ráðstefnur erlendis svo eitthvað sé nefnt. Einnig bíður félagið upp á námskeið og viðburði fjölskyldunum að kostnaðarlausu.

Félagið hefur verið starfrækt í 22 ár núna í mars 2019og hefur verið jafnt og þétt að auka þjónustu  við fjölskyldurnar - efla fræðsluþjónustu- stuðning og tekið virkan þátt í samræðum í samfélaginu er varða réttindamál barnanna og fjölskyldna þeirra. 

Styrktarsjóður félagsins þarf virkilega á þínum stuðningi að hald

Heimasíða félagsins er www.einstokborn.is.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 1306
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
335
886.000 kr.
914
3.881.693 kr.
57
169.000 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 218
Næsta 

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

362.400kr.
100%
115.000kr.
23%
112.000kr.
100%
108.000kr.
100%
63.337kr.
63%
32.000kr.
100%
31.000kr.
100%
21.456kr.
100%

Hlaupahópar sem safna fyrir félagið

180.000kr.

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur