Behcet's á Íslandi

Safnast hafa 52.000 kr.

Behcets á Íslandi eru samtök Behcets sjúklinga a íslandi. Behcets er sjaldgæfur og ólæknandi sjálfsofnæmis og gigtarsjúkdómur sem greinist hjá að meðaltali einum af hverjum hundrad þúsunda vesturlandabúa. Behcets er algengara a svæðinu sem kallast silkileiðin td Tyrklandi og nálægt. Sjúkdómurinn hefur frekar nýlega byrjað að greinast á vesturlöndum og hefur það gert sjúklingum erfiðara fyrir að fá greiningu. Algengt er að það taki milli fimm og fimmtán ár.

Behcets er æðabólgusjúkdómur sem lýsir ser misjafnlega hjá hverjum og einum en greiningarramminn inniheldur endurtekin langvarandi og sársaukafull munnsæri (minnst þrisvar á ári), tvö af eftirtöldum atriðum: Endurtekin sár á kynfærum Augnbólga eða æðabólga í augum. Húðútbrot/bólur og staðfesting er fengin með húðprófi og vefjasýni. Behcets er ólæknanlegur en einkennum og virkni er haldið niðri með lyfjagjöf eftir getu. Einkenni og virkni er mjög einstaklingsbundin.

Samtökin Behcets á Íslandi voru stofnuð í ágúst 2017 i þeim tilgangi að mynda samfélag og stuðning fyrir þá sjúklinga sem hafa greiningu á íslandi, fræða aðstandendur, fagaðila og almenning um sjúkdóminn og tengjast erlendum samtokum. Flestir Behcets sjúklingar eru á einhverjum tíma óvinnufærir og margir lifa við stöðug einkenni. Þess vegna er það ein af áherslum samtakanna að fræða um líf langveikra og tilvist ósýnilegar sjúkdóma og fötlunar. Behcets er líka mjög sjaldgæfur og sem slíkur lítið rannsakaður sem veldur óvissu og óöryggi hjá þeim sem eru með hann. Oft er talað um að Behcets hermi eftir öðrum sjúkdómum þar sem æðabólgurnar valda einkennum sem líkjast þá þeim sjúkdómum sem valda bólgum á svipuðum svæðum. Almennt kljást Behcets sjúklingar við einkenni sambærileg MS, Chrons, rauðum úlfum, vefjagigt og liðagigt.

Formaður samtakanna Bára Halldórsdóttir rekur Facebooksíðu, snapchat, instagram og youtube rás sem á mismunandi máta gefa innsýn í líf langveiks, fatlaðs Behcet's sjúklings og þar er dreift greinum og annari fræðslu sem eru þessum málum viðkomandi.

Behcet's á Íslandi
Instagram: https://www.instagram.com/atvinnusjuklingur/
Fb: https://m.facebook.com/BehcetsIceland/
Snapchat: barahalldors 
Youtube: https://m.youtube.com/user/barahalldorsdottir
Upplýsingar um félagið úr fyrirtækjaskrá
https://www.rsk.is/fyrirtaekjaskra/leit/kennitala/5107171120
Reikningsnúmer : 0133-26012935

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 23
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
7
17.000 kr.
16
35.000 kr.
0
0 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 4
Næsta 

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur