CGD-Bergdís Líf

Safnast hafa 938.222 kr.

Bergdís Líf Steinarsdóttir er fædd þann 16. desember 2015. Hún var heilbrigð og hraust þegar hún fæddist. Hún stækkaði og dafnaði vel í fyrstu. Um níu mánaða aldurinn fórum við hinsvegar að taka eftir ýmsu sem var að hrjá hana. Við fórum margoft með hana til læknis vegna þess að henni leið ekki vel. Hún svaf rosalega illa og kveinkaði sér á nóttunni og virtist vera með verki í maganum. Okkur grunaði að hún væri með bakflæði eða jafnvel mjólkuróþol. Fljótlega fór hún að fá reglulega hita, rauk kannski upp í 39° eða 40° hita án þess að annað virtist vera að. Þrátt fyrir þessi einkenni byrjaði hún á leikskóla í janúar 2017. Þar nældi hún sér fljótlega í ælupest. Hún virtist aldrei losna við þessa ælupest og var með endalausan niðurgang. Hún var ekki lystarlaus til að byrja með og þar af leiðandi vorum við alltaf send heim aftur frá lækni og sagt að þetta myndi bara lagast. Í lok mars hafði þetta ástand versnað til muna og loksins var hún send á barnadeildina á Sjúkrahúsinu á Akureyri. Þar var hún rannsökuð vel og tekin allskyns sýni en það kom ekkert útúr þeim. Þrátt fyrir að Bergdís Líf væri búin að léttast verulega og væri lystarlítil og föl vorum við send aftur heim. Svo var hún lögð inn rétt fyrir páska 2017 og send heim aftur eftir nokkra daga. Í lok apríl var ekki hægt að horfa upp á barnið svona veikt lengur og það var farið með hana aftur á barnadeildina á Akureyri. Þarna var hún búin að léttast um tvö kíló sem er verulegur þyngdarmissir fyrir barn á þessum aldri. Hún hafði líka nærst lítið sem ekkert og verið með hita samfellt í 13 daga. Við tóku 6 vikur á sjúkrahúsinu vegna gríðarlegrar sýkingar í meltingarvegi. Hún fékk næringu í æð, alls konar sölt og vítamín, sýklalyf, stera og blóðgjöf. Hún var mjög lengi að komast í jafnvægi eftir þessa sýkingu en hún fær nú daglega lyfjagjöf heima til að halda sér í jafnvægi og forðast sýkingar. Hún var fyrst um sinn greind með Crohns en lækninn hennar á Akureyri grunaði að hún væri með ónæmisgallan CGD og lét senda sýni erlendis til að staðfesta það. Í júní 2017 fengum við svo endanlega greiningu og þetta var CGD eða Chronic Granulomatous disease.  CGD er afar óvenjulegur sjúkdómur í ónæmiskerfinu.  Sjúkdómurinn verður til þess að truflun verður í  starfsemi hvítra blóðkorna, einmitt þeirra blóðkorna, sem hreinsa eiga og éta bakteríur og dauðar veirur.  Starfi þessi hvítu blóðkorn ekki rétt, er aukin hætta á sýkingum.  Auk þess geta myndast bólguhnútar, svo kölluð granulom, það eru einmitt slík granulom sem get myndast í ýmsum líffærum í sjúklingum með CGD. Sem sagt þá ræður ónæmiskerfi Bergdísar Lífar ekki við bakteríur og sveppi sem hafa alla jafnan ekki mikil áhrif á annað fólk. Í dag er Bergdís Líf hress og kát tveggja ára stúlka. Hún fær lyf daglega og má ekki vera í leikskóla. Við reynum að forðast að vera með hana þar sem eru margir innandyra. Fyrirhuguð eru beinmergskipti í Newcastle á Englandi þegar að við fáum boð um að koma sem við reiknum með að verði í haust. Það var ekki erfið ákvörðun að velja það að fara í skiptin því að þó að þau geti verið hættuleg þá er lífið með sjúkdómnum alltaf hamlandi og skerðir lífslíkur og lífsgæði.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 177
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
37
91.000 kr.
135
832.222 kr.
5
15.000 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 30
Næsta 

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur