Einstök börn - börn með sjaldgæfa sjúkdóma

Safnast hafa 1.594.000 kr.

 Einstök börn verða með bás í Laugardalshöllinni báða daganna -

kæri þátttakandi heilsaðu upp á okkur.... 

Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma.  Sjúkdómarnir eru sjaldgæfir og oft á tíðum lítið þekktir og engin lækning eða læknismeðferð þekkt.  Börn með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa á því að halda umræða sé um þeirra stöðu í samfélaginu en börnin eru mörg hver afar mikið veik. 

Í dag eru um 350  fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni.
Það eru yfir 168 ólíkir sjúkdómar og heilkenni  á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa  oft veruleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra.

Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár.

Félagið starfrækir styrktarsjóð sem styður við bakið á fjölskyldunum við Heilsurækt, orlof og stuðning til þess að sækja ráðstefnur erlendis svo eitthvað sé nefnt. Einnig bíður félagið upp á námskeið og viðburði fjölskyldunum að kostnaðarlausu.

Félagið hefur verið starfrækt í 21 ár núna í mars 2018 og hefur verið jafnt og þétt að auka þjónustu  við fjölskyldurnar - efla fræðsluþjónustu- stuðning og tekið virkan þátt í samræðum í samfélaginu er varða réttindamál barnanna og fjölskyldna þeirra. 

Styrktarsjóður félagsins þarf virkilega á þínum stuðningi að halda 

Heimasíða félagsins er www.einstokborn.is.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 458
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
108
263.000 kr.
245
1.149.000 kr.
105
182.000 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 77
Næsta 

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

132.000kr.
66%
2.000kr.
20%

Hlaupahópar sem safna fyrir félagið

531.000kr.
13%

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur