CMT4A Styrktarsjóður Þórdísar

Safnast hafa 1.116.000 kr.

Tilgangur félagsins er að afla fjár til að styrkja rannsókir á CMT4A sjúkdómnum í þeim tilgangi að finna lækningu og jafnframt til að styrkja Þórdísi Elísabetu vegna ýmissa fjárútláta sem fylgja sjúkdómnum. Charcot-Marie-Tooth (CMT) er flokkur taugahrörnunarsjúkdóma með svipuð en misalvarleg einkenni sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. Þórdís Elísabet er 9 ára stúlka sem er með mjög sjaldgæfa og alvarlega undirtegund sem nefnist CMT4A og orsakast af galla í GDAP1 geninu. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun. Flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur. Nánari upplýsingar á finna á heimasíðu félagsins og á facebook.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 76
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
23
75.000 kr.
46
1.015.000 kr.
7
26.000 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 13
Næsta 

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur