CFC heilkennið

Safnast hafa 101.000 kr.

CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 350 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Breki 14 ára og Eydís Dilja 5 ára eru einu íslendingarnir sem hafa greinst með þennan erfðasjúkdóm. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn. Sjá https://www.youtube.com/watch?v=EqLtxzKehC4, https://cfcsyndrome.org/, http://www.greining.is 

 

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 34
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
17
42.000 kr.
17
59.000 kr.
0
0 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 6
Næsta 

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur