Einstök börn - börn með sjaldgæfa sjúkdóma

Safnast hafa 4.959.785 kr.

Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma.  Sjúkdómarnir eru sjaldgæfir og oft á tíðum lítið þekktir og engin lækning eða læknismeðferð þekkt.  Börn með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa á því að halda umræða sé um þeirra stöðu í samfélaginu en börnin eru mörg hver afar mikið veik. 

Í dag eru um 290 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni.
Það eru yfir 120 ólíkir sjúkdómar og heilkenni  á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa  oft veruleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra.

Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár.

Félagið starfrækir styrktarsjóð sem styður við bakið á fjölskyldunum við Heilsurækt, orlof og stuðning til þess að sækja ráðstefnur erlendis svo eitthvað sé nefnt. Einnig bíður félagið upp á námskeið og viðburði fjölskyldunum að kostnaðarlausu.

Félagið hefur verið starfrækt í 20 ár núna í mars 2017 og hefur verið jafnt og þétt að auka þjónustu  við fjölskyldurnar - efla fræðsluþjónustu- stuðning og tekið virkan þátt í samræðum í samfélaginu er varða réttindamál barnanna og fjölskyldna þeirra. 

Styrktarsjóður félagsins þarf virkilega á þínum stuðningi að halda 

Heimasíða félagsins er www.einstokborn.is.

STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Fjöldi Framlaga: 1119
Fjöldi áheita
Samtals upphæð
362
910.000 kr.
674
3.825.285 kr.
83
224.500 kr.

Fyrri 
Síða 1 af 187
Næsta 

Einstaklingar sem safna fyrir félagið

365.001kr.
100%
242.913kr.
57.000kr.
100%
53.000kr.
100%
50.000kr.
100%
32.000kr.
64%
30.000kr.
60%
28.000kr.
100%
22.000kr.
13.000kr.

Hlaupahópar sem safna fyrir félagið

275.791kr.
45.000kr.
100%

Samfélagsmiðlar - #hlaupastyrkur