Runners
Total collected
Goal
thank you for your support!
Ég ætla að hlaupa til styrktar félaginu mínu sem gerir svo mikið fyrir mig. Ég sæki ungmennaklúbbinn þar og við erum að gera margt mjög skemmtilegt ásamt svo mjög mörgu öðru. Ég fór í fyrsta skiptið í skemmtiskokkið í fyrra með liðveislunni minni, hef sjaldan sigrað eins mikið og skemmt mér vel. Ég er með Williams-heilkenni og því fylgja ýmsir kvillar eins og slök vöðvaspenna t.d., finnst ekkert skemmtilegt að hlaupa eða labba yfirhöfuð, en, Reykjavíkurmaraþonið er bara svo skemmtilegt. Ég hef verið í mörg ár á hliðarlínunni úti á Granda með klappliði Einstakra barna og finnst alveg tími til að borga fyrir mig það sem félagið hefur gert fyrir mig og mína fjölskyldu. Margt smátt gerir eitt stórt!!!! Heitið nú á mig :)
Einstök börn Stuðningsfélag
Einstök börn er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Félagið var stofnað þann 13. mars 1997 af foreldrum 13 barna, sem áttu ekki heima í neinum öðrum starfandi félagasamtökum. í dag veitir félagið mikla þjónustu og bíður upp á fræðslur og hópastarf fyrir börn,foreldra og aðra í fjölskyldunni. Það teljast í dag um hátt í 900 fjölskyldur í félaginu, og sumar fjölskyldur eru með fleiri en eitt langveikt barn. Það eru yfir 500 ólíkir sjúkdómar á skrá í félaginu, sem eiga það sameiginlegt að vera langvinnir og hafa varanleg áhrif á lífslíkur barnanna, og lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra. Í erfiðustu tilfellunum er það vitað með vissu að börnin munu ekki lifa fram á fullorðinsár. Rekstur félagsins er þungur þar sem fjölgun hefur verið mikil, þörf á þjónustu og úrræðum stór aukist og mikil orka fer í að aðstoða foreldra við að leita að aðstoð og finna úrræði sem henta börnum þeirra þar sem kerfið er flókið.
New pledges
