Silja Baldvinsdóttir #1345

Vegalengd 10km

Ég hleyp fyrir félagið Einstök börn og dóttur mína Sædísi Ey sem er einstök og er með Kabuki heilkennið. - 1:32.000 börnum fæðast með Kabuki. - 75% greindra tilfella eru með stökkbreytingu í geninu KMT2D og 5% með stökkbreytingu í geninu KDM6A. - DeCode á Íslandi greindi og staðfesti stökkbreytinguna hennar Sædísar á KMT2D geninu. - Börn með Kabuki eru sérstök hvert og eitt og misjafnt hvaða einkenni og galla hvert og eitt þeirra er með. Meðal einkenna eru mild og uppí meðal skerðingu á vitsmunaþroska, lág vöðvaspenna, erfiðleikar með fæðuinntöku, hjartagallar, klofinn gómur, óeðlilegur beinvöxtur, skerðing á sjón og heyrn, lengi að læra að tala. Félagið Einstök börn heldur vel utan um foreldra og börn með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og m.a. fá öll börn jólagjöf frá félaginu. Þá heldur félagið úti viðburðum allt árið um kring fyrir börnin og einnig sér viðburði fyrir foreldrana.

Hver sem er getur heitið á þá sem hlaupa fyrir góð málefni í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka upphæð að eigin vali. Þannig er hægt að hvetja hlauparana til dáða og láta jafnframt gott af sér leiða.

Markmiði náð100.000kr.
108%
Samtals safnað 108.000kr.
STÖÐUÞRÁÐUR HLAUPARA
Nýir styrkir
Fyrir 25 dögum síðan

  • Ed Sheeran Aðdáandaklúbburinn

    20.000kr.

    Las viðtalið og kemst ekki hjá því að styðja þig. Fór í gegnum langt greiningarferli með strákinn minn þar sem Kabuki var efst á blaði.
  • SMS áheit

    2.000kr.

    Áheit barst í gegnum SMS
  • SMS áheit

    1.000kr.

    Áheit barst í gegnum SMS
  • SMS áheit

    2.000kr.

    Áheit barst í gegnum SMS
  • SMS áheit

    5.000kr.

    Áheit barst í gegnum SMS
  • SMS áheit

    5.000kr.

    Áheit barst í gegnum SMS
Fyrri 
Síða 1 af 5
Næsta 

Samtals áheit:29

Skilaboð til keppanda
Fyrir 26 dögum síðan

Rúllar þessu upp

Elsku Silja þú rúllar þessu upp eins og öllu öðru sem þú tekur þér fyrir heldur- koma svo

23 ágú. 2019
Guðný

Áfram þú!

Ofurdrekakveðjur frá okkur Við erum þér hjartanlega þakklát fyrir að ætla að leggja okkur til þitt þrek á Laugardaginn - þitt þrek og þín áheitasöfnun eflir okkar orku en það er svo sannalega það sem við þurfum í ár. Einstök börn verða með bás í Laugardalshöllinni báða daganna - Heilsaðu upp á okkur þar og við hvetjum þig svo áfram við Olís Granda á Laugardaginn. Þitt þrek okkar orka

19 ágú. 2019
Einstök börn